Verónica López Dufau es mexicana, tiene 38 años y vive con Esclerosis Múltiple, una enfermedad crónica, degenerativa y autoinmune del sistema nervioso central, que provoca deterioro neurológico progresivo y afecta la capacidad cognitiva, la vista, el movimiento y el habla de quienes viven con ella.
Actualmente, se considera a esta enfermedad como la principal causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes en México ya que se detecta en un rango de edad entre los 20 y 40 años.
La Esclerosis Múltiple es poco conocida en nuestro país por lo que sus síntomas no se reconocen fácilmente y pueden generar relego y discriminación, principalmente en la esfera social y laboral.
En el marco del Día Nacional de la Inclusión Laboral, que se celebra cada 27 de febrero, compartimos la historia de Verónica, para recordar la importancia de empatizar con los pacientes y ponernos en sus zapatos, ayudando con ello a que puedan mejorar significativamente su calidad de vida y desarrollarse plenamente.
Antes de conocer a mi actual compañera de vida, yo era una mujer como cualquiera otra. A mis 38 años, solía aprovechar cada momento para disfrutar de todo aquello que me pertenecía y me hacía feliz: trabajo, familia, amigos.
Desde pequeña experimenté situaciones poco comunes, a los seis años tuve mi primera parálisis facial, misma que mis papás atribuyeron a un cambio brusco de temperatura, o bien, a una cuestión viral. Sin embargo, a mis 30 vino el segundo episodio de parálisis facial y el último a los 33.
Mi cuerpo siempre dio mensajes, pero nunca presté atención. Pensaba que aquella sensación de temblor por todo mi cuerpo era poco común, pero no debía preocuparme demasiado y no lo hice, hasta aquel momento que cambió mi vida.
Tengo la fecha grabada en mi memoria: 24 de abril de 2014. Regresaba de un desayuno laboral y al sentarme frente a mi escritorio, parecía que la computadora estaba jugando conmigo, no entendía lo que estaba escrito en ella. De pronto, todo se borro y no supe de mí. Mis compañeros dijeron que había convulsionado.
El doctor general me envió con el especialista en neurología tras realizarme una resonancia magnética y descubrir en ella las marcas en mi cerebro. Después de un par de estudios más que incluyeron una punción lumbar y otro llamado bandas oligoclonales, el diagnóstico fue Esclerosis Múltiple. Sentí que todo me daba vueltas.
Al miedo de vivir con una enfermedad crónica y degenerativa, sumé todo lo que implicaría. La idea de perder mi trabajo vino a mi mente de inmediato. Sé bien que estas enfermedades se relacionan con discapacidad. Pensé que estaría enfrentando no sólo al padecimiento, también al desempleo.
Nada más lejos de la realidad. El destino a veces nos sorprende. Aunque en ese momento yo trabajaba como asistente de la unidad de oncología, Merck, la compañía de innovación y tecnología, también cuenta con una unidad de Neurología, en la que me brindaron apoyo y me pusieron en contacto con especialistas en la enfermedad para dar seguimiento.
Desde aquel momento me sentí protegida. La compañía cuidó de mi salud física y mental, pues en ningún momento me sentí relegada. Seguí trabajando todos los días con más ganas, sabiendo que podía desempeñarme de la misma forma que cualquiera de mis colegas.
La innovación de los nuevos tratamientos, que me permiten hacer mi vida de manera normal, fueron sin duda esenciales para mi progreso; pero la fuerza, la confianza y el apoyo recibido por Merck, que tiene como uno de sus principios básicos de trabajo la inclusión y la equidad, han sido clave para desarrollarme plenamente de manera personal y profesional.
Mi historia no siempre es contada así. En México existe aún mucho desconocimiento sobre la Esclerosis Múltiple. Hay mitos y, sobre todo, poca empatía por los pacientes.
Se piensa que la enfermedad es sinónimo de minusvalía y por ello se nos aparta, se nos relega e, incluso, a la mayoría, se les despide injustificadamente de sus trabajos, o bien, se les impide ser considerados para un puesto laboral.
Hoy quiero contar mi historia para recordar la importancia de la empatía hacia nosotros. Vivir con Esclerosis Múltiple es más complicado de lo que se cree, sobre todo, cuando además de los estragos que puede provocar nuestra enfermedad, nos enfrentamos a las limitantes que impone la sociedad.
Unamos esfuerzos para recordar la necesidad de inclusión y respeto que tenemos los pacientes. Que todas las empresas recuerden que el apoyo emocional y la confianza son elementos que mejoran significativamente nuestra calidad de vida y nos permiten desarrollarnos con ayuda de la innovación médica.
Hoy debemos formar parte de lo que Verónica llama una cadena de amor y ponerse en los zapatos de los que vivimos con Esclerosis Múltiple.
Verónica López Dufau, 38 años, paciente de Esclerosis Múltiple.
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Referencias
UNAM. Dirección General de Comunicación Social. En México Aumenta la Incidencia de Esclerosis Múltiple. https://www.dgcs.unam.mx/boletin/bdboletin/2017_375.html
SCIELO. Neurología y Medicina Interna. Actualización: esclerosis múltiple. Medifam vol.11 no.9 oct./nov. 2001. https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1131-57682001000900002
Clínica Mayo. Esclerosis Múltiple. https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/multiple-sclerosis/symptoms-causes/syc-20350269
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